Desafortunadamente al ser una enfermedad con una baja prevalencia, no existen muchos estudios y alternativas para su tratamiento, cuando hay afectación traqueal las complicaciones y afectaciones respiratorias son frecuentes, haciendo necesario la realización de traqueostomias (comunicación de la traquea con el ambiente para poder respirar) transitorias o permanentes para su tratamiento. Le trasmitiré su inquietud a nuestro staff, sin embargo, recuerde que nosotros sólo somos una orientación médica y no reemplazamos nunca una consulta asistencial ni a los médicos tratantes.